Παγκόσµια Ηµέρα Ξενώνων και Παρηγορικής Φροντίδας – 10 Οκτωβρίου 2015
∆εν κρυβόµαστε από την ασθένεια! ∆εν κρυβόµαστε από τη ζωή!
H φετινή Παγκόσµια Ηµέρα Παρηγορικής Φροντίδας εστιάζει στους «αφανείς» ασθενείς. Στους ασθενείς εκείνους που δεν έχουν ή δυσκολεύονται να βρουν πρόσβαση στην παρηγορική φροντίδα.
Η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. ενώνει και φέτος τη φωνή της µε αυτή της παγκόσµιας επιστηµονικής κοινότητας, προωθώντας το πανανθρώπινο µήνυµα κι αναλαµβάνοντας δύο σηµαντικές πρωτοβουλίες: δηµιουργεί για πρώτη φορά στην Ελλάδα µητρώο ασθενών που υποφέρουν από χρόνιο νευροπαθητικό πόνο και οργανώνει πανελλαδική συνάντηση µε συλλόγους ασθενών.
Παγκόσµια Ηµέρα Παρηγορικής Φροντίδας
Με το σύνθηµα “Ηidden lives, Hidden patients”, η επιστηµονική κοινότητα κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για τους ασθενείς που αγωνίζονται σε δύσκολες συνθήκες µε την ασθένειά τους, µεταξύ των οποίων παιδιά, άτοµα LGBT, οι πάσχοντες από HIV αλλά κι εκείνοι που ζουν σε περιοχές του πλανήτη, στις οποίες δεν υπάρχουν οι απαραίτητες δοµές.
Όλοι οι ασθενείς είναι σηµαντικοί
Το όραµα της διεθνούς επιστηµονικής κοινότητας είναι ένας κόσµος µε καθολική πρόσβαση σε δοµές ξενώνα και παρηγορικής φροντίδας για ενήλικες και παιδιά, δεδοµένου ότι:
- Το 42 % των συνανθρώπων µας δεν έχει καθόλου πρόσβαση σε σύστηµα παροχής υπηρεσιών παρηγορικής φροντίδας, ενώ µόνο ένα µικρό ποσοστό έχει αυτή τη δυνατότητα.
- Η παρηγορική φροντίδα είναι ενταγµένη στα συστήµατα υγειονοµικής περίθαλψης µόνο στις 20 από τις 234 χώρες (8,5 %), ενώ περίπου το 80% του παγκόσµιου πληθυσµού δεν έχει επαρκή πρόσβαση στα απαιτούµενα φάρµακα.
- Σύµφωνα µε τον ΠΟΥ, το 2010 το 66% του πληθυσµού δεν είχε τη δυνατότητα επαρκούς κάλυψης από ισχυρά οπιοειδή.
- Μόλις το 7,5% του πληθυσµού ζουν σε χώρες που θεωρούνται ότι έχουν επαρκή επίπεδα κατανάλωσης οπιοειδών.
Στην παρηγορική φροντίδα κανείς δεν θα πρέπει να είναι αόρατος
Υπάρχουν «κρυµµένοι ασθενείς» µε «κρυµµένες ζωές», για τους οποίους η ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα δεν αναγνωρίζεται. Οι ανάγκες των παιδιών σε παρηγορική φροντίδα συχνά παραµελούνται. Εκτιµάται ότι κάθε χρόνο πάνω από 20 εκατοµµύρια παιδιά παγκοσµίως θα επωφελούνταν από παρηγορητική φροντίδα.
Παρηγορική φροντίδα για όλους
Η παρηγορική φροντίδα θα πρέπει να είναι διαθέσιµη σε όλους τους ανθρώπους µε ασθένειες που περιορίζουν τη ζωή, ανεξάρτητα από την ηλικία, τη φυλή, την ασθένεια, το φύλο, τη σεξουαλικότητα ή τον τόπο κατοικίας. Σηµειώνεται ότι το 6% των ανθρώπων που έχουν ανάγκη από παρηγορητική φροντίδα στο τέλος της ζωής είναι παιδιά.
Η επιστηµονική κοινότητα µας καλεί όλους να µοιραστούµε τους στόχους για:
- Αύξηση της διαθεσιµότητας των ξενώνων και της παρηγορικής φροντίδας σε όλο τον κόσµο
- Ευρεία συζήτηση και ανάδειξη των ελλείψεων
- Αύξηση της ευαισθητοποίησης και κατανόησης των αναγκών, σε ιατρικό, κοινωνικό, πρακτικό και θρησκευτικό επίπεδο, των ασθενών και των οικογενειών τους
- Άντληση κεφαλαίων για τη στήριξη και την ανάπτυξη των υπηρεσιών παρηγορικής φροντίδας σε όλο τον κόσµο
Ειδικά για τη χώρα µας, η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α θέλει να ευαισθητοποιήσει τους πολίτες για την υποχώρηση της – ούτως ή άλλως ανεπαρκούς – παροχής υπηρεσιών παρηγορικής φροντίδας. Εκτός της ετήσιας καµπάνιας, που περιλαµβάνει τηλεοπτικά και ραδιοφωνικά µηνύµατα και την ενηµέρωση µέσω παρεµβάσεων στα ΜΜΕ, αναλαµβάνει δύο σηµαντικές πρωτοβουλίες.
Οι πρωτοβουλίες της ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α
Μητρώο ασθενών (Registry)
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δηµιουργείται ένα ηλεκτρονικό µητρώο καταγραφής των ασθενών που πάσχουν από Χρόνιο Νευροπαθητικό Πόνο. Τα αρχεία καταγραφής ασθενών αποτελούν µία από τις βάσεις της σύγχρονης προόδου στην ιατρική επιστήµη δεδοµένου ότι η συλλογή αξιόπιστων δεδοµένων αποτελεί την προϋπόθεση τόσο για τη µελέτη των νοσηµάτων όσο και για την κριτική αποτίµηση των αποτελεσµάτων της εφαρµογής των διαφόρων θεραπευτικών µεθόδων σε εθνικό επίπεδο. Το αρχείο καταγραφής ασθενών της ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. είναι µια καινοτόµα προσπάθεια που γίνεται στη χώρα µας, µε στόχο να αποκτήσουµε µια ολοκληρωµένη αντίληψη των προβληµάτων των ασθενών που επισκέπτονται τα Κέντρα Πόνου, η οποία να ανταποκρίνεται στις σύγχρονες προκλήσεις και στα θεραπευτικά δεδοµένα.
Αυτή η διαδικασία θα οδηγήσει στη δηµιουργία ενός δικτύου, που θα παρέχει στοιχεία για έναν µεγάλο αριθµό ασθενών και θα βοηθήσει όχι µόνο στην καλύτερη θεραπεία τους αλλά θα διευκολύνει και την κλινική έρευνα. Θα έχουµε έτσι τη δυνατότητα να αντλούµε τέτοιου είδους δεδοµένα, να επεκτείνουµε την έρευνά µας, να κατανοήσουµε καλύτερα τον χρόνιο νευροπαθητικό πόνο και να βελτιώσουµε την θεραπευτική στρατηγική µας.
Τελικά, η κοινωνία ως σύνολο πετυχαίνει καλύτερη απόδοση των επενδύσεων στον τοµέα της υγείας παρέχοντας καλύτερη περίθαλψη και ταυτόχρονα µείωση των δαπανών.
Η όλη προσπάθεια στηρίχθηκε από την εταιρεία Phizer Hellas και την ευχαριστούµε θερµά.
Συνέδριο µε Συλλόγους Ασθενών
Στο πλαίσιο του 16ου Πανελληνίου Συνεδρίου Περιοχικής Αναισθησίας, Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Αγωγής, που πραγµατοποιήθηκε στην Καβάλα από την 1η µέχρι τις 4 Οκτωβρίου 2015, οργανώθηκε η πρώτη συνάντηση της ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α µε συλλόγους ασθενών από όλη τη χώρα ώστε να ξεκινήσει µια ουσιαστική διεκδίκηση των δικαιωµάτων των ασθενών. Στη Συνεδρία της Παρασκευής 2 Οκτωβρίου 2015 (ώρα 13.30-14.30) συµµετείχε και ο Professor Giustino Varrassi, πρόεδρος της European League Against Pain (ΕULAP), της οποίας ένα από τα ιδρυτικά µέλη είναι η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α και στόχο έχει τη δηµιουργία µιας πανευρωπαϊκής επιστηµονικής οµπρέλας θεραπείας πόνου και ποιότητας ζωής των ασθενών.
Γραφείο επικοινωνίας ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α:
Τηλ. 2106457878
Fax: 2103610488
www.grpalliative.gr
Δείτε το βίντεο για την Παγκόσμια Ημέρα Π.Φ. εδώ.
